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Malattie rare, il 28 febbraio in piazza della Signoria un girotondo per rendere visibile l’invisibile

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In occasione della giornata delle malattie rare, il 28 febbraio prossimo Firenze risponde con un girotondo di bambini intorno ad un nuovo taxi pieno di storie e colori.

La Federazione UNIAMO (che affilia oltre 170 associazioni di malati rari), la Fondazione Medici F3, l’associazione AILIP e la partecipazione straordinaria di Zia Caterina portano alle 16 in piazza della Signoria un Flash Mob per dire al mondo che essere speciali significa avere bisogno di attenzione e di vera inclusività, fatta di piccoli gesti e azioni concrete.

Parteciperà anche Zia Caterina che arriverà con il suo nuovo taxi dedicato a Supersole carico di bambini con i propri geni in ordine o meno, ma sempre bambini pieni di gioia e occhi ricchi di fantasia.

Dopo diversi anni di onorato servizio, è giunto infatti il momento di mettere a riposo Superivy (l’auto dedicata ad Ivana e autografata da Jovanotti) e di far nascere Supersole, il nuovo taxi, un tradizionale London Cab con motore elettrificato, una vettura all’avanguardia e super ecologica che avrà, anch’esso, una dedica speciale, quella di Drusilla.

Insieme a Francesca Fiorazzo promotrice dell’evento della Fondazione Medici F3 e all’associazione AILIP inizieranno un girotondo attorno al taxi, che verrà ufficialmente inaugurato e benedetto dall’Abate di San Miniato a Monte padre Bernardo Francesco Maria Gianni. Sarà un carosello di emozioni e storie che vanno raccontate o ricordate, per stimolare la ricerca, per rendere visibile l’invisibile. Al termine delle dolci sorprese per tutti, buone e che fanno bene.

La giornata delle malattie rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Rappresenta un momento di visibilità per gli oltre due milioni di persone che in Italia vivono con una malattia rara.

La Giornata, istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 febbraio. Ma sempre di più, negli ultimi anni, si parla del mese delle malattie rare.

È l’occasione giusta per intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per far concentrare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari.

Partita in sordina, nel corso degli anni è diventata un evento di portata mondiale, con iniziative congiunte e un solo logo, una sola grafica, un solo messaggio chiave a sottolineare la compattezza di tutta la comunità degli oltre 300 milioni di persone che quotidianamente affrontano il loro percorso di diagnosi, presa in carico, terapia e combattono perché ci siano sempre più conoscenze e ricerche sulle loro patologie.